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本期作者:张龙辉

脆骨症是一种由于骨骼间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性骨疾病。甘强是一岁时候学步摔伤被医院确诊为脆骨症;妹妹甘婷婷则是七岁的时候因为从床上摔下腿骨断裂,也被检查出患有脆骨症。

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2008年10月因为一场车祸中爷爷甘俊明颅骨骨折,医生检查出他也是脆骨症患者。甘俊明的儿子甘长武,也就是甘强和甘婷婷的父亲,也同时被确诊为脆骨症患者。只是,爷爷和爸爸的病情,比甘强和甘婷婷兄妹俩稍微好一些,他们还有一定活动能力。

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一家六口人,四人都是脆骨症患者,操持家庭的担子更多落在了兄妹俩的奶奶陈莱芬和妈妈段小兰肩上。这个家庭因病贫困,前后租房搬家好几次。直至2013年,甘长武和段小兰夫妇在遂宁市郊的一处菜市场做起了水果生意,境况才有所改善。后来,全家在市场附近贷款买了套80平米的房子。

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每天早上7点半,兄妹俩吃过早饭,就要艰难地爬上爷爷的三轮车,在奶奶陪同下前往学校。“以前都是用脚力蹬的货三轮接送孩子。”爷爷说。随着他年龄增大,气力下降,考虑到让兄妹俩人上课不迟到,才向亲戚朋友借钱买了辆电动三轮车。

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家里距离油房街小学近三公里,爷爷一路上把三轮车开得缓慢,避免颠簸造成两个孩子骨折。上学路上,兄妹俩就在车上预习当天的功课。

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到校之后,奶奶分别把兄妹俩送往四年级和三年级的教室。而爷爷在送完孩子之后,就得回家买菜,赶到中午放学时再来接送老伴和兄妹俩人。

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安顿好兄妹俩人后,奶奶并没有离去,而是到学校门卫室等候。下课铃声一响,奶奶便来到孙子的教室,抱着甘强到厕所小便;接着又跑到二楼,带着婷婷上厕所。“两个孩子虽然很轻,但送兄妹俩上趟厕所也要十多分钟。”陈莱芬说,现在甘强体重只有三十多斤,甘婷婷四十多斤。

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“两个孩子上课,我就在门卫室这儿和其他人聊聊天,做一点针线活。”陈莱芬说。有时遇到家中有事,学校的老师和门卫彭哲安就代替她临时帮忙照顾兄妹俩人。

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每到体育课,因为不放心孩子一个人呆在教室里,奶奶都会放下手头的事情,到班里陪着孩子做作业和温习功课。四年过去,兄妹俩的同学们都认识了这位陪读奶奶,孩子们看到陈莱芬,还会主动上前问好。

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兄妹俩能上学,经历了不少波折。陈莱芬老人说,由于兄妹俩人身患重病,年龄又小,很多小学都不愿接手,几经波折求助之后,最终才顺利在遂宁油房街小学报名上学。“知道自己可以上学后,他高兴地不得了。”陈莱芬说。当时甘强坐在轮椅上,大声读着学校的所在地址和报名要求,手上激动地推着轮椅,在客厅里直转圈。

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甘强病症特殊,班主任王莉老师便把他安排到教室的第一排,还特地添加了张椅子,方便甘强放置书包和陈莱芬陪伴。“学生还小,同学之间偶尔发生的推搡都会让甘强骨折。”王莉说,她常常要在课上,嘱托学生不能与甘强发生碰撞和抓扯的事情。

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读书刻苦上进的兄妹俩,让学校的领导和老师们特别感动。学校便主动帮忙去给两个孩子申请补助,向残联申请轮椅,也为在校陪读的陈莱芬提供了一个打扫校园清洁的岗位。

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虽然得到家人、老师、同学以及其他好心人精心的照顾,但读书上学对于兄妹俩来说仍是一件极不容易的事,几乎每学期两孩子都会有一次骨折的经历,且每次骨折的位置都大致相同。

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“两个孩子身体很差,根本不敢做稍大的动作。”陈莱芬说。甘强上一年级时,看到同学在操场上做广播体操,也想尝试,没想到只做了一下动作,就骨折了,为此耽搁了两个月课程。甘婷婷在二年级时,在学校与同学发生碰撞导致骨折。为了让婷婷跟上学习进程,她的老师舒秀娟每次中午放学后就去婷婷家里帮她补习功课,直至婷婷康复返校。

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虽然生活读书不易,但兄妹俩从未放弃过对读书上学的梦想。甘强说,他想尽快长大,好好学习,争取长大以后能当科学家,发明许多新的事物。甘婷婷说,她以后长大后,要去故宫走走,要当一名医生,去帮助其他贫困患者。

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甘强是班里活动的积极分子,每次学校或班级开展合唱等文娱活动时,他都踊跃报名。此外,甘强还喜欢阅读与画画。“今年就差几分就是优等生了。”勤学刻苦之下,甘强几乎每次考试均名列前茅。

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下午放学后,奶奶轮流将兄妹俩背回家。“回家的第一件事就是把作业完成。”甘强学习稍好,常常在完成自己的作业后,还会给妹妹讲解难题辅导作业。

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作业做完,奶奶会带着兄妹俩在小区玩耍;或是一手推着坐在轮椅上的甘强,一手拉着甘婷婷,前往儿子甘长武的水果摊。婷婷走路感到疲惫后,甘强就主动在轮椅上腾出一个位置,让妹妹坐在身后。

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兄妹俩因行动不便,只能在摊前玩耍,顺便帮父母做一些力所能及的事情。“生意忙的时候,两个小家伙就负责称重和算账。”甘长武说,兄妹俩人很聪明,算账比自己都快。

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生意不忙的时候,兄妹俩就给父母讲述今天在学校所发生的事情和学习情况:班里开会时,班上同学帮他搬凳子;学校开展春游、秋游活动时,老师同学带他一起做文字游戏;语文课上又学习到了一首新的古诗……

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下午七点,天色渐晚,奶奶带着兄妹俩先行回家。兄妹俩人终究还是孩子,爱笑爱闹、爱看动画片、爱玩游戏。回家途中经过小卖铺时,忍不住零食的诱惑,孩子会央求奶奶为他们买一点。

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回到家中,懂事的兄妹俩常常会做一些简单的家务活。坐在轮椅上的甘强帮忙擦桌子,整理物品;身后的妹妹则拿扫帚帮着扫地,捡拾垃圾。

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“儿子儿媳他们都要求两个孩子要学会独立生活。”陈莱芬说,她今年已步入花甲之年,老伴甘俊明也有65岁,儿子儿媳还要做生意,维持家庭的运转。他们两位老人不可能一辈子都照顾着兄妹俩人。

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甘强家的一日三餐十分简单,都是吃点稀饭,配点青菜等。为了让两兄妹生活得更好,陈莱芬想过不少办法,到偏远的乡下去买蜂蜜,到药店买增钙的药品,在小区的院子开垦一块小小的菜田,种点小菜。“宁可自己省衣节食,也不能亏了孩子。”

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兄妹俩吃完晚饭后,洗漱完毕后逐渐进入了梦乡。而陈莱芬还需要常常起床,帮兄妹俩盖好被子,或者抱起他们往墙边靠一点,谨防他们掉在地上造成骨折。有时过于疲倦,奶奶就靠在沙发上睡着了,曾经为此还感冒过多次。

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甘强爱看科幻小说,爱去书店买书。为支持孙子的梦想,奶奶抱着甘强,坐在老伴的三轮车上,一起前往书店买书。甘强说,他无法到处蹦跳打闹,读书已成为他最重要的休闲活动之一。

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周六,甘强和甘婷婷到学校上免费的英语培训课,陈莱芬依旧在门卫室等候着下课铃声响。看着操场上相互嬉戏打闹的孩子,陈莱芬越来越觉得自己力不从心。奶奶的辛苦,甘强兄妹俩人看在眼中,他们祈求着自己能够快快长大,骨骼健壮起来,能够完全独立生活,这样,奶奶他们就不会这么累了。

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