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本期作者:张龙辉

2015年9月20日,乐至东山镇高隆庙村,12岁的张天龙瘫坐在堆满枯草和破烂被褥的床上,床边的奶奶张思秀正端着热水为小天龙擦洗身体。由于身患不能确诊的疾病造成全身肌肉萎缩,小天龙逐渐失去行走能力,艰难的生活几乎断送了他上学的梦想,也让这个家庭一贫如洗。

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本期作者:张龙辉

2010年,和往常一样,6岁的小天龙准备乘车上学。上车的时候,小天龙突然双腿无力跌倒在车门前。“我当初以为是营养不良造成的。”父亲张方兵想尽办法给儿子增补营养之后,却发现儿子双腿越发不听使唤,以致不能行走,便带着他四处求医,但结果一直不尽人意。

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因为家庭贫困,父亲张方兵承担不起高昂的药费,他尝试着用各种“土方子”给孩子治病。“每天我都给他用药酒反复擦背擦手,长年累月下来,瓶子堆成了一座小山。”不过,偏方依旧没有改变张天龙的病况。

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张方兵的家里有一个塑料袋,里面塞着一叠厚厚的病历和药费单。虽然穷困潦倒,但张方兵从未动摇过给孩子治病的决心。他表示,即便耗尽家里所有积蓄,借遍所有亲戚朋友,甚至于卖血也要把儿子的病治好。

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相比父亲,小天龙说他有时会怨恨母亲,说母亲已经死掉了。但随着时间流逝,看着邻家小孩的父母,小天龙对母亲的思念越来越深。不过,现在的他也只能通过父母发黄的结婚照来回忆母亲的样子。

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“母亲走了使我万分伤感,但使我不再伤感的人是爸爸。”小天龙在本子上写到。2010年冬天,母亲黄虎秀借口回娘家,之后再也没回来过。一开始,张方兵一家曾试图打电话给外婆求助,但外婆无情的拒绝,最终让他们绝望。

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迫于无奈之下,父亲张方兵不得不外出打工挣钱给小天龙治病,而接送小天龙上下学的重担全部落在年逾古稀的奶奶张思秀身上。如今,小天龙越来越重,伴有“眩晕症”的奶奶每走几步都要停下来喘上几口气。

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从家里到镇上的小学有6公里左右,没有正规客车经过。为了方便小天龙上学,奶奶张思秀要背着小天龙从家里步行1公里到村里的服务中心去坐面包车。看到小天龙祖孙二人上学的辛酸,附近好心的村民都会跑过来抱小天龙上车。

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现在,小天龙就读于东山镇中心小学六年级,刚开始患病的时候,班上的老师李艳和同学还能经常扶着小天龙上厕所,但随着病情加重,小天龙书桌下不得不藏一个塑料瓶当作“尿瓶”。和所有的男孩一样,患病前的小天龙活泼好动,他说:“我最大的梦想就是当飞行员,所以我一定要站起来。”

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虽然有不少好心人帮忙,但读书上学对于小天龙来说是一件极不容易的事,毕竟一个只能每天坐在座位上的孩子,加上前几年患肾结石的影响,使得坐在凳子上身体都会感到剧痛,从凳子上摔下、跌倒在厕所里的事情时常发生。

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小天龙喜欢上学,但碍于病情,他常常要请假十天半月不能到校。即便如此,小天龙依旧跟上了学习进度,笔记做得工整漂亮,在班上成绩名列前茅。同学们也并没有因身体原因而歧视他,经常帮助他补习功课,和他做朋友。

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有时奶奶生病,小天龙幺爸家的两个不到10岁的孩子就成了小天龙”双脚”,大的孩子张天亮负责背小天龙,小的孩子张天文就负责帮他们提鞋和背书包。放学在家,小天龙无法和村里的同龄朋友出门玩耍,只有小天亮和小天文陪他一起打闹说话,背他出去走走。

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现在由于小天龙病情的加重,他的手拿笔也是战战兢兢,经常写字会不由自主的把笔掉下来,字也写得歪歪扭扭,读书也变得越来越吃力。谈起小天龙的遭遇,奶奶泪如雨下,“再这样下去,娃娃只有死路一条。”

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小天龙的家是几十年前的老房子,坍塌了部分地基,一直没有钱进行修缮,而且屋里还弥漫着浓浓的霉味,正如家里久久不散的霉味一样,噩运一直在缠绕在小天龙身上。村里信仰神灵,奶奶便常常到家里神龛前磕头作揖,祈祷孙子身体早日康复。

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看着孙子日渐消瘦的身形,爷爷方昌财就在家里养一些鸡鸭来卖钱为孩子治病,“幺儿不要我在方兵家里睡,说房子垮了怎么办。”但为了防止鸡鸭被盗,方昌财便搬到关鸡鸭的隔壁房间睡觉。

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家人外出干活,小天龙只好一个人呆在家中。有时想要去看看屋外的风景,他只能靠着手臂微弱的力量慢慢爬行。从矮凳下来,爬到家门口,短短几米的距离,小天龙就要花费十几分钟。腰肢力量的缺失,使得他爬行的姿势显得极为怪异,脸部也因使劲常常涨得通红。

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更多的时候,小天龙只能独自一人静静坐在床上发呆。由于年久失修,木床一坐上去就吱吱丫丫的响。“我们不在家里,娃儿倒在地上,又爬不起来,看到心好疼。”父亲张方兵说。小天龙为此常常摔得鼻青脸肿,全身瘀青。

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9月22日,当听说华西医院有可能治愈儿子病症时,在帅乡爱心家园公益协会的帮助下,张方兵把家里卖粮食的钱和好心人捐助的善款都拿了出来,带着小天龙来到华西医院做基因检测。

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经过三个月焦急的等待,11月23日,华西医院基因分析检测终于出来了。小天龙的病因最终确诊为:受基因遗传影响造成的肌营养不良,导致全身肌肉萎缩。现国内外暂无药物能够治疗,医生表示小天龙可以在家做些体能康复锻炼,补充高蛋白类营养物质。

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虽然目前治愈小天龙遥遥无期,张方兵依然坚持每天给儿子按摩身体,熬制骨汤,在家门口附近的山路上,带着儿子一点点地走路,锻炼行走能力,他也在盼望着能够出现奇迹,让儿子重新站起来。

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