内江男孩查出罕见WAS综合症 出生11个月每月住院

热点资讯华西都市报2018-04-15 07:42

女子凑成一个“好”字,拥有一儿一女的他本该畅享家庭带来的欢乐,可如今,黄杰却每天都过得提心吊胆,生怕一个不小心,小儿子就会永远离开自己。“苦难从皓皓一出生就跟随着他,最开始的时候粪染、便血,再到后来的紫癜、肺部感染,他一直被病痛折磨着,甚至还曾与死神插肩而过。”

都说大难不死,必有后福,可幸运并没有降临到皓皓身上,就在几天前,孩子被确诊患上湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症疾病(又称WAS综合症),这种随时都会要了他命的罕见的免疫缺陷疾病。

“我好心痛他,如果可以的话,我宁愿用我的命去换他的命。”黄杰说。

4月14日,封面新闻记着来到皓皓住院的医院,见到了这个让人心疼的不满一岁的小男孩。

不简单的重度肺炎+真菌感染

不到一岁小男孩确诊WAS综合症

在四川内江怡德医院二楼的病房里,皓皓在妈妈身上撒娇,看着洗完东西回到病房的爸爸,他喘着粗气,不停挥舞着插着留置针的小手,好像是在向爸爸“求抱抱”一般。

“皓皓精力十足、这么开心的样子我都好久没有看到了,前几天他的呼吸声特别重,就像是一口气爬了十多层楼的老人发出来的。”看着“求抱抱”的儿子,本还有些严肃的黄杰冲着儿子笑了,可这笑容里却包含了太多的心酸与苦闷。

今年2月,皓皓因重度肺炎和真菌感染在成都妇女儿童中心医院ICU进行治疗,就在这20多天的治疗期间,皓皓的医生发现他的病情并没有那么简单。

“根据你娃娃显示出来的各项体征,我们怀疑他患有WAS综合症。”为了证实医生的怀疑,皓皓一家三口的血液抽样被送往北京,在那里,可以得到一份皓皓到底是否患有WAS综合症的基因检测报告。

“这么罕见的病怎么会被我遇到呢?一定不会的。”没有拿到报告之前,黄杰一直这样安慰自己。可4月5日他打开装有报告的快递袋时,他愣住了,“这不是我想要的结果。”

拿着这份报告,黄杰一家赶到重庆医科大学附属儿童医院,在那里,皓皓的病被确诊,“当时医生给我们两个选择,一个是放弃,一个是治疗,但是费用需要30万。”黄杰不想放弃,可对于他们来说,因为皓皓前期的治疗,整个家庭已经山穷水尽,如今,面对30万元的高昂医疗费,他很无力。

出生后每个月都住院

下达病危通知仍不放弃

原来,皓皓从一出生便非常不顺,出生第一天,皓皓便因被检测出粪染而打针。过了一周,黄杰发现皓皓便血,“刚开始的时候我以为是小孩上火,便给他吃了清清宝。”

可二十多天过去了,皓皓便血的症状依旧时有发生,同时身上还出现紫癜症状(淤血点),发现不对劲的黄杰带着孩子到内江市第五人民医院,当时皓皓被查出来患有细菌和病毒双重感染,治疗后,皓皓的症状好多了,黄杰见此状况也就去太原打工挣钱。

“皓皓两个多月的时候,开始发低烧,带到医院一检查,血小板数只有13,而正常的血小板数是在100-300之间。”了解到这一情况的黄杰当即从太原乘飞机回到内江。“每次查血小板数,数字都起起伏伏的,都不在正常范围内。”

看着儿子很难受,黄杰从朋友那里了解到,内江怡德医院的儿科较好,随即把皓皓带到该医院就医。可在这里住了十多天的皓皓,病情依旧没有好转,感觉生命体征越来越弱,每天只睡觉,也不吃东西,呼吸急促,看起来没有精神,甚至还被下了病危通知书。

这样可不行,与医生商量后,黄杰当即包车,将皓皓转院至自贡市第一人民医院。

两度住进ICU

小身体插满管子却还笑着打招呼

“我都还记得刚到自贡市第一人民医院那个晚上。”那天刚到医院,便被告知皓皓需要进ICU,“一天就见他一次,我舍不得啊!”皓皓的妈妈王珍抱着孩子的手更紧了,黄杰看到妻子不愿意把孩子交给医生,便从其怀中将孩子抢了过去,“可能我心更硬吧。”

在自贡市第一人民医院住了6天院,皓皓的病情依旧没有得到控制。见此情形,黄杰又将孩子转去成都市妇女儿童中心医院,“那里的ICU,我们每周只有周一和周五可以见孩子。”其余时间就住在成都的表姐家。

“那段时间,真的非常痛苦。”回忆起皓皓在成都住院的日子,本还强忍泪水的黄杰眼泪止不住地流。每周,他们都迫切地希望周一和周五能够早早到来,可每当他们进去看到皓皓鼻子、下巴、嘴巴等身体的其他地方都插满管子时,眼泪又止不住地流。

“可他还很坚强,他看到我们的时候还对着我们笑,还拿手给我们打招呼,看到他妈妈的时候还会发出声音。”

就这样,在期待与悲伤中,皓皓可以出院了,当夫妻两人把孩子接出来时,原本白白胖胖的皓皓瘦得不成人形,“皮肤耷拉在骨头上,像个七八十岁的老头子。”

想起儿子受的罪,黄杰哽咽道,“别人都说,皓皓打针乖,不哭不闹,可刚开始的时候他也和其他小孩子一样,又哭又闹,只是他从出生开始便每天都要打5、6针,麻木了而已,如果可以,我宁愿拿我的命去换他的命。”

治愈机会很大

内江全城动起来

目前,因肺部再次重度感染,皓皓又来到了内江怡德医院进行治疗,主治医生罗伟告诉记者,皓皓肺部重度感染,极易发生呼吸衰竭,心脏骤停。为此,医院为他们提供了独立病房,24小时不间断心电监测,并不时配合吸氧、吸痰。

“我只能保证一周之内这孩子没有生命危险,后面就说不清了。”罗伟表示,尽快住院接受造血干细胞移植手术,才是有效之策。

了解到皓皓一家目前的经济情况,罗伟表示可以对皓皓在怡德医院的治疗开通绿色通道,同时,考虑到基因配对具有很强的不确定性,罗伟建议黄杰先带皓皓进行基因配对。据了解,他也在积极与内江相关部门进行对接,希望能有更多的力量对他们进行帮助。

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