11岁女孩白血病复发写“遗书”:妈妈带着梦想好好活

热点资讯成都商报2017-12-28 08:00

为照顾患白血病的女儿,她放弃一切:

“我给她说过,妈妈肯定不会让她孤孤单单地走。”

病情二次复发,11岁女孩写下“遗书”:

“妈妈,请你带着我那份,好好地活着。”

25日晚,四川省人民医院儿科副主任周晨燕,收到一封曾经的病人写的信。不过,她并不是这封信的收件人,而是患有急性淋巴细胞白血病并两次复发的小霖花写给妈妈胡玉梅的。

11岁的小霖花得知,自己白血病二次复发,妈妈为了给她治病,花光所有积蓄,还欠下外债。为了给小霖花捐骨髓,胖了10年的妈妈在短短3个月内减重90斤。胡玉梅曾说:如果小霖花不在了,她不会让孩子孤独地走。担心这次自己可能永远醒不过来,小霖花写下这封“遗书”:“妈妈,这次我可能要失约了……你要带着我的梦想,替我活下去。”

“遗书”

“妈妈,请你带着我那份,好好地活着”

收到这封信的时候,周晨燕只看了前两页,就再也不忍心看下去。信的主人,是她曾经的患者——今年11岁的小霖花。12月19日,患急性淋巴细胞白血病两年、第一次复发后做骨髓移植不到5个月的小霖花,确诊再次复发。

敏感的小霖花得知这个消息后,偷偷地写下这封安排好身后事的“遗书”,想在自己离开后,请周医生转交给妈妈。自从小霖花生病之后,妈妈胡玉梅就“放弃事业、放弃理性、放弃一切”,陪着女儿日复一日在病房,化疗、吃药。小霖花说,妈妈说过,自己就是妈妈的命,如果自己走了,妈妈绝不会让自己一个人孤单地走。

她在这封名为《一封可能没有回复的信》里说:“妈妈,你陪了我那么久,我这次可能要失约了……请你带着我那份,好好地活着。”

小霖花还特意选择了俏皮的圆体字,并用自己和妈妈的照片做成背景。懂事的小霖花写道:“你告诉我,我就是你的命,我死了,你就不在了。(所以)我为了你,都要活下去,为了你,我都要多吃、多喝。我不能哭,我一哭你就不高兴了,所以我每天都要开开心心地过……我不允许你来地狱陪我受苦,自杀者可是进不了天堂的哦!

坚持

为给女儿做骨髓移植,她三个月减重90斤

对于女儿的这封信,胡玉梅是知道的。之前,小霖花抱着电脑从白天写到天黑,一边写一边流眼泪,但小霖花不让妈妈看,总说“还不到时候”。

2015年7月15日,小霖花确诊急性淋巴性白血病,经过8个疗程的治疗,病情得以控制。2017年3月29日,还没停药,小霖花的病又复发了。医生告知,经过3-6次化疗之后,需要进行骨髓移植,这是唯一的方法。作为女儿唯一的供体,配型结果显示,胡玉梅和女儿的配型为半相合。但当时胡玉梅体重达220斤,43岁的她需要在3个月内减重90斤。

“每天早上5点起床练瑜伽,6点开始给孩子做饭、送饭,全都是小跑。”胡玉梅说,白血病患儿免疫力极低,所吃所用都有严格的消毒标准,光是每天三顿饭,数道消毒程序就十分费时,更别说还要挖空心思做孩子爱吃的。没有大量时间跑步运动,胡玉梅选择了全素代餐减肥,看上去像芝麻糊,但没有味道,更没有油,多吃几口,嘴巴里像是在吞水泥,难以下咽。“看到别人吃青菜,都要流口水。”胡玉梅说。

7月11日,小霖花进入移植仓。7月24日,胡玉梅第一次抽骨髓。之前,医生为她打了动员针,刺激体内细胞疯长。5天里,胡玉梅身上的每一个关节都像被人打断了一样疼痛。“抽骨髓那个针,特别粗。”胡玉梅说,因为抽骨髓是浅表性麻醉,针扎进身体,能够清晰地感受到针尖戳进身体,痛、麻、酸,不知道怎么形容。25日第一次抽干细胞,医生说数量不够;第二天,胡玉梅又抽了一次。

谁知道,做完移植不到5个月,小霖花的病再次复发。“真的,我都快要崩溃了,感觉撑不住了。”胡玉梅说,但她从来不敢当着女儿哭,哪怕红了眼睛,也要想好借口搪塞过去才出现在女儿面前。“我给她说过,妈妈肯定不会让她孤孤单单地走。”胡玉梅说。

除了女儿,胡玉梅还总是尽力去帮助其他生病的孩子。母女俩都是周晨燕公益活动的常客,胡玉梅是“小白妈咪互助团”的骨干核心成员,帮其他家长筹款、联系医院、找药,看到有的家长连治疗费都筹不出,更别说给孩子补充营养,她就做好鱼汤、肉丸送去,小霖花吃什么,其他孩子就吃什么。有时候,她要同时照顾三四个孩子的饮食。

医生:

小霖花还有希望,但面临高额医药费

在收到小霖花委托暂存的信后,周晨燕和小霖花现在的主管医生都认为,小霖花还有一线希望:再次骨髓移植,小霖花是有可能活下来的。

但是,小霖花还面临两个非常现实的问题:

首先,小霖花要等到配型成功的供体。“第一次移植复发,说明妈妈的骨髓移植失败了。”周晨燕说,现在,和小霖花有血缘关系的亲人都做了配型测试,希望能找到配型成功的合适供体。或者,要看骨髓库中有没有与小霖花配型成功的捐献者。

其次,是医药费。小霖花确诊白血病后的第一个治疗疗程,就花了30多万元;第一次复发后,化疗疗程又用去20万元,加上移植手术花了70万元,光是为小霖花治病的医药费就已经超过百万。这一次,主管医生根据小霖花的情况估计,至少还需要准备70万元。从哪里去筹这笔钱?自从小霖花生病就辞职了的胡玉梅,一筹莫展。

“征得母女俩的同意,我们公布了小霖花给妈妈的信的一部分,希望能帮帮她们,孩子不是完全没有一点治疗希望,她还那么小。”周晨燕说。

成都商报客户端记者 于遵素

图片由受访者提供

编辑 刘艳美

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