点赞!成都34岁脑瘫女孩单指敲出13万字小说

成都商报2017-12-08 07:58

在电影院,34岁的陈媛坐在轮椅上观看了改编自自己的同名自传长篇小说《云上的奶奶》的微电影。回忆起奶奶不顾家人反对、坚持把身患小脑偏瘫的自己抚养长大,陈媛忍不住感慨:“我写这本书的时候,写一次哭一次,整整哭了三年。”

一岁多就被确诊为小脑偏瘫的陈媛不仅走路不稳、说话不清,双手的协调能力也差,13万字的《云上的奶奶》,全是她用一根指头,一个字一个字敲击键盘打出来,几易其稿。“希望更多的人能正视和理解脑瘫,活得不那么痛苦。”

小脑偏瘫差点被遗弃

奶奶说“你们不养,我来养”

出生于1983年的陈媛长到1岁多,还没有学会走路,也不会牙牙学语,甚至头和手脚都耷拉起。陈媛妈妈说,医生告诉她,孩子是脑瘫,一辈子都要瘫在床上,“当时一听,简直没得办法,就想到把她送到火车站,或许遇到好心人,或者被送到福利院,(生活)肯定要比跟到我们好些。”陈媛妈妈说。

但奶奶站在门口,抢过了孙女,“你们不管,我来养,我活一天就带她一天。”看着婆媳俩争执不下,好心邻居建议,再带孩子去大医院检查检查吧。后来,在成都一家三甲医院,陈媛被确诊为小脑偏瘫,医生说,虽然行动受限,但还是能走能说的,加上奶奶坚持自己养,妈妈打消了送走孩子的想法。

从那以后,陈媛就跟着奶奶,在红星路附近生活。陈媛记得,自己两三岁还只能坐在床上。五六岁时,堂妹刚刚两三个月,被放在床上。勉强能走的陈媛扶住床沿,一步一步挪到堂妹身边,结果堂妹小脚蹬到陈媛的胸口,陈媛就跌坐在地上爬不起来。“一个小婴儿的力气,能有好大?”

奶奶不甘心,也不希望陈媛一辈子站不起来。她找来背带,绑住瘫成一团的陈媛的腰部,再提起来,一步一步教她走路。四处求医,买不起轮椅,已经50多岁的奶奶每天一大早就抱着陈媛去坐公交车,人多,一颠簸,陈媛就往地上摔,只能一上车就把孩子往售票桌上放。陈媛到了上学年龄,却进不了学校,识字不多的奶奶指着路边的广告牌,教陈媛认字,买来的青菜辣椒,是陈媛学数学的道具,“比如说,三根葱,两个蒜头,加起来是多少。”陈媛说,就这样,奶奶成了自己的启蒙老师。

辍学在家深深失落

奶奶又确诊为胰腺癌晚期

其实在10岁时,家里尝试过让陈媛去学校读书,还特意叮嘱她一定要说自己只有7岁。“但当时我说话困难,想到要读书,心里又激动。”陈媛说,校长刚把手放在她肩膀上,自己就一屁股坐到地上,校长劝说,还是等大一些再来吧。

直到12岁,家人才走后门把陈媛塞进小学的一年级,陈媛也从奶奶身边回到都江堰生活。因为奶奶已经带着陈媛学到了小学三年级的课程,第一次数学测验,陈媛考了100分,还当过中队长。

但“痴痴呆呆”“傻傻的”标签,从来没有远离陈媛。走路像鸭子,说话时整张脸都扭曲着,特别是进入初中,陈媛成为一些同学的“攻击目标”:吐口水、甩墨水……大家喊她“陈傻子”。

陈媛说,自己偷偷哭了好多次,不敢告诉奶奶,不愿意提到学校、同学和老师。19岁,刚刚读完初一的陈媛不得不辍学,而同一天,只比自己大一天的堂哥庆贺考上大学。沮丧的陈媛觉得,命运怎么那么公平,陈媛陷入辍学的绝望中,只有埋头书海能让她好受一些。但买书需要钱啊,奶奶偶尔偷偷地塞给陈媛20、30元,在离家不远的书店,一有空就去的陈媛一看就是几个小时。

22岁时,还没完全从辍学失落中走出来,奶奶又确诊为胰腺癌晚期。“可能是人对自己的死亡有预感吧。”陈媛说,奶奶去世前的春节,自己受到刺激,激动用头撞击地板自虐,奶奶当时没有说话。后来,一贯节俭的奶奶破天荒地给自己打了个电话,“媛媛,你要听奶奶的话,答应奶奶,无论如何,都要好好地活下去。”7个月后,奶奶撒手人寰。

“奶奶是我生命里最最重要的人。”陈媛说,奶奶去世对自己打击很大。2012年,陈媛又被确诊了肌张力叠加综合征。

流着眼泪思念奶奶

一个指头敲出13万字小说

四年级时,家里有了第一台电脑,双手不协调的陈媛开始学着打字,“我想按a,手一抖,就按到上面去了。”陈媛说,自己无法控制手脚的抽动,常常把电脑戳死机或者黑屏,妈妈就得送到成都去修。后来,陈媛逼着自己学会了安装系统,慢慢地,靠着症状稍轻的左手食指,陈媛的打字速度快了起来,试着写了一些小诗和散文。

陈媛发表第一首诗歌,叫做《烟花》。2009年,在公益人士张大诺老师的鼓励下,陈媛开始写奶奶的故事。出租屋里,陈媛每天6点就起床,一边回忆和奶奶的生活细节,一边流着泪,用左手食指敲击键盘。“一有灵感,哪怕是半夜两三点,我也要起来写。”陈媛说,从早上写到晚上,一天能写出五六千字。反复修改,细节、故事,甚至是语法,张老师不厌其烦地指导她,“到后来,看到‘改’字,简直都想吐了。”陈媛说,“我们虽然说话慢,行动慢,反应可能慢上好几拍,但我们并不是智障、弱智的同名词。”陈媛说,在自己接触过的脑瘫患者中,很多人都聪明能干。

从初稿17万字删减到15万,到最后定稿的13万字,《云上的奶奶》几易其稿,终于成型。但出版又几经波折,2014年,等待了两年,《云上的奶奶》终于面世了。

很快,《云上的奶奶》吸引了导演霍建中,他辗转找到了陈媛,提出要将《云上的奶奶》拍成微电影,并用了两年时间四处找资源、赞助、演员。2017年6月,霍建中终于组齐团队,来到都江堰取景拍摄,陈媛天天都要去现场看。“演员都是零片酬,特别是扮演我奶奶的王彩平老师,身上还有伤。”陈媛说,自己一个愣头青写的第一部小说,竟然能得到这么大的关注,确实让自己格外感动。12月3日,《云上的奶奶》公益微电影首映,陈媛是流着眼泪看完的。“好好地活着,是对奶奶最好的安慰。”

成都商报记者了解到,《云上的奶奶》荣获第五届亚洲微电影金海棠奖,中国第五届国际微电影展荣获“特别推动力奖”,同时,也是“最佳影片奖”提名中唯一一部国内影片。国家一级导演、电视剧《红楼梦》中贾宝玉的扮演者欧阳奋强担任艺术总监,沈伐、王彩平、叮当、廖莉、矮冬瓜、钟艳萍等都参演了该片。

现在,陈媛和妈妈住在都江堰,靠着妈妈微薄的退休工资和残疾人低保,天气好的时候,陈媛会自己坐着电动轮椅,去附近的公园晒太阳,她最喜欢的书之一,是史铁生的《我与地坛》。

成都商报客户端记者 于遵素 摄影记者 张士博

编辑 官莉

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